Как семья из Иркутской области пытается спасти свою дочь с синдромом бабочки

Как семья из Иркутской области пытается спасти свою дочь с синдромом бабочки
Фото: storage.weacom.ru

В семье Кулажских из Шелехова родилась дочка Мирослава со страшным диагнозом — буллезный эпидермолиз. Иначе его называют «синдромом бабочки». Сейчас девочке пять месяцев, и ее родители изо всех сил борются за жизнь и здоровье дочери. Об их истории рассказало издание «КП-Иркутск».

Фото: «КП-Иркутск»

Супруги Кулажские познакомились еще в  школе в  Большом луге, они учились в  параллельных классах. Их  отношения развивались быстро, и  когда Екатерине было 15  лет, она забеременела. У  пары родился крепкий и  здоровый мальчик. Спустя несколько лет они поженились и  вскоре узнали о  второй беременности .

Беременность проходила легко,  все было в  норме, кроме небольшого веса плода. На  40-й неделе родилась девочка  весом 2800  граммов . Назвали ее  Мирославой. Врачей смущало, что на  ноге у  нее было толи пятно, толи царапина, и  ребенок постоянно плакал.  Поначалу это списывалось на  голод, колики, усталость, но  все  же было решено перевести ее  в  инкубатор для заболевших новорожденных, а  после перенаправить в  иркутскую детскую больницу. Там ей  поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» .

Буллезный эпидермолиз, он  же синдром бабочки, —  это серьезное генетическое заболевание , при котором на  коже появляются пузыри и  эрозии спонтанно или по  разным причинам (ушиб, травмирование, повышение температуры, жара и  тд.). Люди с  таким заболеванием становятся хрупкими, как бабочки. Также страдают слизистые  рта, носа и  внутренние органы. Это заболевание не  лечится, можно лишь сдерживать симптомы. Дети с  синдромом бабочки рождаются у  абсолютно здоровых  пар. Все дело в  генной мутации, при которой дефектный ген передается от  родителя к  ребенку.

Ухаживать за  новорожденной дочкой Екатерина училась  в  медицинском центре Москвы, куда их  бесплатно направили из  Иркутской области.

« Требуются специальные крема, мази и  перевязочный материал. Обычные бинты могут сниматься вместе с  кожей. Все, что необходимо, я  заказываю в  интернете с  доставкой по  почте. Перевязки проводятся ежедневно и  занимают по  3-4  часа, если  же у  дочи хорошее настроение, то  в  два раза быстрее. Чем она активнее, тем сложнее вырезать бинт и  перевязать по  отдельности каждый пальчик. В  месяц у  нас уходит около 150  тысяч рублей. Вместе с  этим, ей  не  подходит обычная одежда. Нужно следить, чтобы ползунки и  распашонки были из  натуральной ткани, на  них не  должно быть грубых швов, мелких деталей, которые могут ранить Мирославу. Еда может быть только мягкой и  измельченной в  блендере. Другая пища просто повредит пищевод », —  рассказала мама.

Муж работает  в  шелеховской Авиалесоохране и  получает 25  тысяч рублей. Семье помогают близкие и  друзья. Но  этих денег  едва хватает. 

В  материале «КП-Иркутск» можно узнать, как оказать помощь Мирославе .

WEACOM.RU

 
По теме
В рамках Года семьи администрация совместно со службой ЗАГС проводит акцию «Счастливая семья», в ходе которой мы ежемесячно информируем наших жителей, сколько новых семейных пар  родилось в Тайшете.
Прокуратура информирует. Освобождение от уголовной ответственности в связи с примирением с потерпевшим - ИА Тайшет24 Поделиться: Тайшетская межрайонная прокуратура разъясняет, что уголовное законодательство Российской Федерации предусматривает освобождение от уголовной ответственности лица, совершившего преступление,
ИА Тайшет24