Медицинская команда фонда «Дети-бабочки» посетила Иркутскую область
Выездной патронаж в рамках стартовавшего весной 2022 года совместного проекта с государственным фондом «Круг добра» состоялся в Иркутске.
Патронажный визит состоял из двух блоков. В первой половине дня медицинские специалисты ознакомились с обучающим модулем «Региональная школа врача-дерматовенеролога», входящим в программу непрерывного медицинского образования. Федеральные эксперты по редким генным дерматозам рассказали региональным специалистам об основных аспектах диагностики и ведения пациентов с орфанными заболеваниями кожи. В патронаже приняли участие руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ, профессор Николай Мурашкин, врач-дерматовенеролог ГБУЗ МО НИКИ детства и младший научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Ольга Орлова, врач-гастроэнтеролог ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России Михаил Никифоров, педиатр, неонатолог, заведующая приемным отделением, ГБУЗ НО ДГКБ № 1 Мария Косарева и заведующий хирургическим отделением опухолей костей, мягких тканей и кожи, НМИЦ Онкологии им. Н.Н. Петрова Григорий Зиновьев.
Участники патронажа узнали о современных методиках подсчета потребности в уходовых и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом, о педиатрических аспектах ведения детей с БЭ, об организации питания пациентов с генными дерматозами и особенностях гастростомии при БЭ, об онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при раке кожи у пациентов с орфанными генодерматозами.
Во второй половине дня прошла серия совместных консилиумов, где федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры пациентов с редкими неизлечимыми заболеваниями кожи, проживающих в регионе. Это позволило закрепить теоретические знания на практике.
Всего в Иркутской области у фонда 13 подопечных (5 с буллезным эпидермолизом, 8 с ихтиозом), все они смогли получить в рамках патронажа консультацию по текущему состоянию у специалистов ведущих федеральных медицинских учреждений и (при необходимости) скорректировать схему лечения, ухода за кожей и питания.
«Круг добра» вносит свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с тяжёлыми и редкими заболеваниями, - говорит председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. - Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети бабочки» прошли более 770 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 260 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллёзным эпидермолизом. Специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены всем пациентам».
«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента, - считает член ОП РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова. - Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с редкими заболеваниями кожи могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры».
Фонд «Круг добра» - государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год. У Фонда «Круг добра» - более 5 тыс. подопечных по одному из 68 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень Фонда. Одно из этих заболеваний - буллёзный эпидермолиз. Для детей с буллёзным эпидермолизом "Круг добра" осенью 2022 года начал закупать за государственный счёт необходимые медицинские изделия.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» - единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
