В Иркутской области ребенку с генетическим заболеванием предоставят дорогостоящий укол, способный облегчить недуг. Это первый ребенок в Приангарье, который получит препарат Элевидис. Об этом сообщается в Telegram-канале «Народный фронтlИркутская область».
Фото: Telegram-канал «Народный фронт l Иркутская область»Изначально мама ребенка обратилась на прямую линию с президентом с просьбой помочь приобрести инвалидную коляску.
«У меня двое сыновей с заболеванием миодистрофия Дюшенна. Старшему сыну уже тяжело передвигаться. Мечтает о коляске, которая ездит при помощи пульта или рычага. Очень прошу о помощи», — написала женщина.
НФ подключил федерального эксперта Дарью Дель, после чего она вместе с коллегами выехала к семье.
Мальчику из благотворительных средств купили коляску. Далее выяснилось, что младшему ребенку с таким же заболеванием можно облегчить состояние и значительно улучшить качество жизни благодаря самому дорогому уколу в мире. Его стоимость 320 млн рублей. Такой укол ставят мальчикам с 4 до 6 лет с определенным типом мутации.
Препарат Элевидис замедляет разрушение мышц. Его минувшим летом стал закупать фонд «Круг добра». Мама мальчика о такой возможности даже не знала. Скоро семья полетит в Москву для обследования.
«Если в вашей семье воспитывается мальчик с диагнозом МДД и он не состоит в пациентском регистре, напишите на почту info@baikal-family.ru. С вами свяжется координатор семей по Иркутской области. Народный фронт также обратится в Минздрав с просьбой повышения уровня осведомленности медицинского персонала о возможностях раннего выявления пациентов с данным заболеванием», — говорится в сообщении.
Виаком
