Ссылка
11 марта маленькой жительнице Иркутского района Алисе, у которой диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА), ввели жизненно необходимый препарат «Спинраза».
Об этом нашему ТГ-каналу сообщила её мама Азиза Денисова. Алиса прошла необходимую подготовку.
Напомним, минздрав Иркутской области по суду пытается снять с себя обязанность обеспечивать Алису (и еще пятерых пациентов с диагнозом СМА) «Спинразой». Власти понуждают родителей согласиться на то, чтобы их детям ставили отечественный аналог «Лантесенс», который был зарегистрирован в прошлом году. Но родители против, так как он не прошел клинические испытания. Властьимущие проиграли суды первой инстанции и пошли обжаловать решения.
Азиза была вынуждена проводить одиночные пикеты у здания правительства Кобзева, чтобы заставить чиновников выполнять решение суда, вступившее в законную силу.
Материалы в тему: Азиза Денисова: «Ребёнок просто хочет жить. Понимаете?» Азиза Денисова почти три часа простояла в одиночном пикете на пронизывающем ветру у здания правительства Иркутской области. Цель – достучаться до главы региона Кобзева, чтобы он вразумил своих подчиненных из Минздрава, которые не хотят закупать лекарственный препарат «Спинраза». А он очень необходим детям со СМА уже весной. После приёма «Спинразы» дочь Азизы Алиса научилась садиться, ползать, раньше она только лежала. Ввести следующую дозу «Спинразы» Алисе необходимо в марте. Азиза говорит, что если этого не сделать, может случиться откат назад или ребёнок вообще может погибнуть. Мама Алисы б...
